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【重度食物アレルギー児】小学校進学が不安。アレルギーサインカードを手作りしてみた。

こゆりす

アレルギー街道を驀進中


息子はアレルギーの最大レベルである、クラス6の小麦と卵にアレルギーを持っています。
アレルギーは食品だけにとまらず、犬・ネコ・花粉・カビ・ハウスダスト…と、てんこもり。
アレルギー体質にはリスクの高い、そば・ナッツ類・魚卵もドクターストップで摂取不可。

かつて、犬と触れ合っただけでアナフィラキシー症状※を起こしたり、
ラーメンの湯気を吸っただけで呼吸困難 になったりと、
今思い出してもゾッとするような経験もありました。

関連記事:
【2歳10ヶ月】赤穂旅行&犬アレルギーでアナフィラキシーを起こす。
3歳1ヶ月の成長記録~トイトレ前進やら、湯気もNGなアレルギーやら、早起きに参って朝活をやめたいやら~


また、アレルギー児にありがちな超敏感肌でもあり、
一応アトピーでないらしいとはいえ、年長になった今もステロイドと保湿が欠かせません。



周囲からは「自然に治る」と言われていた


いろんな人から「3歳になったらほとんど食べられるようになるよ」とか、
「小学校に上がるまでには保湿しなくて良くなった」といったアドバイスをもらっていたので、
乳児期は『大きくなれば治るもの』という意識で、割と気楽に過ごしていました。
しかし息子の場合、話に聞いていたような良い改善は全く見られず、
結局何も進展しないまま、5歳半を過ぎてしまいました。

なんでも、子どもの食物アレルギーの9割は小学校入学前に治るものだそうです。
その統計からいけば、「自然と治るよ」とアドバイスは理に適っているのですが、
残念ながら わが家は1割の方に入ってしまいました。


料理が苦手な中、毎日の食事に気を配ったり、給食や外食に目を光らせたり。
朝晩の薬と保湿をいくら欠かさず頑張っても、
些細なことがきっかけで肌が大きく荒れてかきむしったり、血まみれになったり。

やらなければならないこと・気をつけなければいけないことが当然ながら多く。
正直、面倒くさがり&料理スキル底辺の私には結構ストレス。


とはいえ、重度アレルギー児でありながらアナフィラキシーショック※を経験したことがないこともあり、
どこかのほほんと過ごしていたのも事実です。

※ちなみに、「アナフィラキシー症状」と「アナフィラキシーショック」は違います。
アナフィラキシー症状に血圧低下や意識障害を伴う場合を「アナフィラキシーショック」と呼びます。




保育園のようにはいかない不安


そんな息子も来年は小学生。
保育園では4年半ノーミスで完全除去&代替食が出ていたので大助かりでしたが、
小学校になるとそうはいかない模様。
この分だとほぼ毎日、何らかの代替食を持参しないといけない感じで、
弁当作りが苦手な私にとっては、これまた憂欝でしかありません。
でもまあ、文句言ってもどうなるもんでもないので、どうにかやるしかない。

子どものことに焦点を絞っても、不安は拭えません。
保育園では食後、クラス全員で手洗い、
さらに着替えるという配慮をしてもらっています。
食べこぼしがあるので、先生はモップで床掃除をしてくださっています。

小学校は制服なので着替える場面は原則ないだろうし、
そもそも子どもを保育する場ではないので、
いくらお弁当持参であっても、ここまでの配慮は期待できそうにありません。
口に入らなくても、アレルゲンが肌につくだけでアレルギー症状が出るので、
パンなんかがついた手でお友達とスキンシップするのは結構まずい。

アレルギーがきつい子は、そもそも給食を食べる教室が別室だという噂も聞いて、
保育園ですら机を離して島には入れないのですが、
一人の教室で食べることを想像しただけで涙が出そうになります。



さらに不安な学校外


学校以上に不安なのが、学校の外。
いきなりはないかもしれないけれど、これから徐々にお友だちだけで公園で遊んだり、
お友だちの家に行ったりする場面が増えてきそうです。

「直接食べなくてもアレルゲンを煮たお汁だけでもNG」 だとか、
「肌に触れただけで症状が出る」 だとか、ましてや
「ほんの少しの量で呼吸が止まるほどの大ごとになる」 なんてことは意外と知られていないという実感があります。

以前、息子がアレルギーであることを知っているママ友親子と公園で遊んだときのこと。
お友だちが小麦粉がメインのおやつを手づかみで食べていました。
お母さんは「○○くんはアレルギーでブツブツになっちゃうから、手を洗いなさい」と注意してくれたのですが、
公園では水洗いしかできないので、内心ヒヤヒヤ・ドキドキ。

大人ですら、アレルギーに直接関係したことがない人にとっては
「ブツブツが出て、痒くなる」程度のイメージらしい食物アレルギー。

大人でもそんなイメージのアレルギーを
小学校低学年の子どもに配慮してもらうなんてほぼ不可能。

一度アレルギーを起こせば飲み薬では抑えられない可能性も少なくなく、
症状によってはエピペン(自己注射)を使わねばなりませんが、
子どもだけで判断なんてできるはずがありません。


アレルギーサインカード


去年見つけたのが、携帯用のエーエルサインのアレルギーサインプレート(アレルギー表示カード)。
アレルギーを周りに知ってもらい、命を守るためのカードです。
しかしながら、いつ見ても売り切れ^^;
いつしか、このカードの存在をすっかり忘れていました。

そんな中、発見したのが幸ゆきこさんのブログ、『ゆきまる生活』。
重度かつマルチアレルギーのお子さんがいらして、
とてもわかりやすく情報を発信してくださっているブロガーさんです。

最近、手作りのアレルギーサインカードの記事を読み、
「そうか、手に入らないのなら作ればいいのか!」と目から鱗がポロポロ落ちました。



我が家流のアレルギーサインカードを手作り


我が家流とか勝手に書いちゃってますが、
文字の配置や、アレルギーの食材を強調するところなど、
幸ゆきこさんのアイデアをかなりまねています。

かなり参考にさせていただいた、幸ゆきこさんの手作り記事
アレルギーサインカードを手作り!「もしも」の時にも備えよう。



イラレが使えたらもっといい感じにできると思いますが、
私のPCスキルではExcelで作るのが精一杯…

こんな感じで画像をはめこみました。
diary-1522.jpg
(2種類のカードケースを使ったため、2サイズ作りました。左右でサイズが異なります。)

アレルギー食材や禁止マークなどの画像は、フリー素材からお借りしました。
「食物アレルギー フリー素材」等で検索すると、いろいろ出てきます。

メインの小麦・卵だけにするか、
未摂取だけどドクターストップがかかっているそば・ナッツを入れるかで結構迷いましたが、結局盛り込むことに。
その代わりといってはなんですが、絶対NGの食材は大きめに配置しました。

「じんましん」等のイメージで軽く受け取られては困るので、
字数が長くなりましたが、いのちにかかわる 食物アレルギーのため』という文言にし、
台風の特別警報と同じく、紫色の警告カラーで強調。
「しょくもつアレルギー」よりも「食物アレルギー」の方がしっくりきたので漢字表記ですが、
小学生でも読めるよう、ふりがなを振っています。


ちなみに、やや過激な夫からは「呼吸が止まるアレルギー」とか「食べたら死にます」という強い文言と、
注意の[!]マークの変わりにドクロマークを入れようと提案されました(汗)が、もちろん却下。
警告したい気持ちはわかるけど、子どもにドクロマークを四六時中身につけさせるのは嫌なので。

diary-1520.jpg

これをハサミで切り取って名札ケースに入れ、家にあるキーホルダーをつけたら、アレルギーカードの完成!
おしゃれ感よりも、目立つことを最優先に考えました。


diary-1521.jpg

小柄な息子の体格にはやや大きめのリュックですが、かなりの存在感を放っています。
何かと目立つのが嫌いな息子ですが、こればかりは目立ってもらわなければ意味がない。

一つはリュック、もう一つは災害用バッグに入れておきました。
小学生になったらランドセルにもつけようと思います。

保育園では、早速子ども達から「これ何ー?」と質問を受けました。
息子は自分で「これ全部食べられへんねん。ホンマはもっとあるけど(ハウスダスト等のこと)」と説明していました。
良い意味で目立っていて、大成功。

何かあれば気軽に改良できるのも、手作りの良いところ。
しばらくこれで過ごしてみようと思います。


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Posted byこゆりす

Comments 2

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かな。  

こゆりすさん、
お久しぶりです。
同じ食アレ仲間のかなです。

互いに、子達は6歳が近づき、小学生になる足音も聞こえてきましたね。

今回の記事、上から下まで何度も読み返し、何度も頷きました。

分かる!気持ちが分かりすぎる!!!

まず、1番お伝えしたいことは、アレルギーサインプレートのことです。

思い出させて下さりありがとうございます。
一般的なアレルギーも複数項目あり、蕎麦やピーナッツなんぞ、1発アウトっぽいものはそもそも怖くて与える気にもならない。。→医師の指導もありますが。

はて、プレート内容も盛りだくさんだし、、どーしようかなー、、で、ずっと止まっていました・苦笑。


今回の記事を拝見して、ランドセルや習い事カバンにつけてあげるべきだ!と思うことができて、知人に依頼することにしました。(お恥ずかしながら、PCスキルがかなり低いのです。)


ウカウカしていた私に、有益な情報をありがとうございました!


そしてそして、
保育園のありがたさ、小学校への不安、
共感しまくりです。

まだ使ったことのないエピペンも、
もし、牛乳がばしゃーー!!ってかかっちゃうような事があれば使うよね。。
内服薬のみで、すぐ鎮まる訳ないよな。。


とか、校外活動の不安や学童の不安。
とにかく不安だらけー。。


小学校とはまだ面談をしていませんが、
よほどの考えが覆らない限り、我が家は完全お弁当になるかなー、、と思います。


小麦・卵・乳がダメで、
献立表チェックで代替えしてもらって、私が確認して、栄養士さん、パートの給食のおばちゃま、担任の先生、配膳する子達、受け取る娘、お代わり問題。

娘の口に入るまでの、何個もある関門が、失礼な言い方ですが、、ノーミスでクリア出来る気がしない。だって親でも間違えそうになるんですもん。。。


今までこゆりすせんと同じく、ノーミスでこさせて頂けた保育園の栄養士さん・先生方を信頼し過ぎて腑抜けている現在の私ですが、、

保育園入園の緊張感たるやありませんでした。

それを入学で更に持つとなると、耐えられそうにありません。

だったら下手なお弁当、、頑張るしかないかー。。って気持ちです。。


ああー、気が重いですね。

ワーママだけど、
1番高い小1の壁は食事ですわ・苦笑


またまた長くなってすみません!
励まされるブログをいつもありがとうございます。

お料理が苦手と書かれているところにも、めちゃくちゃ共感しています!笑


解除にならないまま小学生になるのは不安ですが、出来るだけ準備をして挑みたいと思います。また遊びに来させてください!
失礼致します。

2019/09/09 (Mon) 11:00 | EDIT | REPLY |   
こゆりす  

かなさん、お久しぶりです!
お返事遅くなってすみません。

アレルギーサインプレートの記事、お役に立てたようで嬉しいです^^
つけているだけでお知らせできるので、おすすめです。
できれば派手めに作ってあげると目立って良いかなと思います。
ナッツは意外といろんなものに入っていて怖いですよね。
アレルギー専門の看護師さんにも、「ナッツは症状の出方が強いから特に注意して」と言われたところです。

かなさんは学童を利用される予定ですか?
もしオヤツが出るところだと、心配ですよね(非アレっ子の子ども達にとっては嬉しい時間だろうけど)。
うちは市が運営している、オヤツなしの見守り事業にお願いする予定です。
本当にボランティアさんの見守りだけなので宿題の指導などはしてくれないようで、
その点学童は手厚いと思うのですが、命の方が大事!ということで学童は早々に諦めました^^;

こないだヤンチャな子に給食の食材を投げつけられるというアクシデントがあって、
たまたまアレルゲンじゃなかったので事なきを得たのですが、
人数が増えるともっとハードなことをしてくる子がいそうなので、そのあたりも不安です。

エピペンも処方されていますが、いざとなったら使えるのかとても不安です。
迷っている間に症状を悪化させそうで恐怖がありますが、先生だと余計迷うのでは?と思います。

そして、面談。
そんなものがあるという発想自体なかったのですが、園長先生の助言でわが家も最近連絡をとったとこです。
完全弁当の覚悟をされてるなんて、すごい!
うちは面談はまだこれからですが、主食だけとか除去のおかずだけ持参とか、甘いことを考えてました。
…お弁当、気が重すぎます。

準備や心構えが大変ですが、なんとか乗り越えましょうね。
また何かあれば、ぜひお気軽にコメントくださいね^^

2019/09/13 (Fri) 23:36 | EDIT | REPLY |   

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